TAVOLA ROTONDA BOARD DEL COMITATO SCIENTIFICO AIC E REFERENTI SCIENTIFICI TERRITORIALI

FARE RETE PER IL PROTOCOLLO DI DIAGNOSI CELIACHIA

Roma – 3 Novembre 2016

Il 3 Novembre 2016 si è tenuta a Roma la prima tavola rotonda tra il Board del Comitato Scientifico AIC e una rappresentanza dei Referenti Scientifici della AIC Territoriali, per confrontarsi sul tema della diagnosi di celiachia oggi in Italia: criticità, problematiche e applicazione del nuovo Protocollo Diagnosi.

Tra i principali obiettivi dell’incontro, fortemente voluto da AIC:

-      In generale, ripristinare un appuntamento periodico tra il Board del CS AIC e i referenti scientifici delle AIC Associate, affinchè siano capaci di farsi portatori nel territorio delle più recenti evidenze scientifiche e rappresentino un punto di riferimento per la comunità scientifica locale che si occupa di diagnosi e cura della celiachia;

-      In particolare, favorire la diffusione territoriale del nuovo Protocollo Diagnosi del Ministero Salute (GU 191/2015)

-      a fronte di un’ attuale forte disomogeneità tra le diverse regioni italiane nell’approccio sia al paziente celiaco sia alla procedura di diagnosi, sembra necessario proporre un’attività di confronto e di scambio di buone pratiche cliniche e organizzative tra le regioni. Ovviamente, in questa attività i Referenti Scientifici Regionali AIC hanno un ruolo fondamentale di attori, in qualità di rappresentanti medici di AIC nel territorio

Il Board del Comitato Scientifico AIC, come organo scientifico della Federazione, ha accolto e fatto suo questo invito. Per ciascuna AIC Territoriale, è stata richiesta la partecipazione di un medico dell’adulto e di un pediatra, in modo che potessero essere affrontate entrambe le branche di diagnosi in maniera bilanciata.

Il punto di partenza è costituito dal nuovo Protocollo Diagnosi e Follow-up della Celiachia pubblicato dal Ministero della Salute sulla GU 191/2015 (parte di quel programma sostenuto da AIC di implementare il modo di fare diagnosi e il numero delle diagnosi corrette su tutto il territorio nazionale) e dalle seguenti problematiche:

-      ancora oggi circa il 70% dei celiaci stimati risulta non diagnosticato, e quindi è predisposto all’l’insorgenza delle eventuali complicanze della celiachia non trattata, spesso drammatiche

-      problema forse peggiore, molte diagnosi sono effettuate fuori dalle linee guida del Protocollo Diagnosi e ciò aumenta il rischio di diagnosi errate, fenomeno tutt’altro che trascurabile

-      altro più recente problema è rappresentato da un eccesso di informazione pseudo scientifica sul senza glutine,  che “contagia” l’approccio dei medici alla celiachia e dei  pazienti che riferiscono sintomatologia glutine correlata, tanto che molti centri evidenziano la rilevanza dei casi di pazienti che afferiscono ai centri di diagnosi già a dieta senza glutine

-      infine, molta attenzione si deve porre alla diagnosi in età pediatrica, soprattutto in relazione all’esecuzione della biopsia

Dopo l’apertura dei lavori da parte del Presidente AIC, a nome di tutta la Federazione e del Presidente FC, il Board ha introdotto le tematiche della tavola rotonda, lasciando poi la parola ai  Referenti Scientifici Regionali AIC intervenuti chiedendo loro di:

-      presentare le principali criticità attuali nel fare diagnosi in ciascun territorio ed eventuali attività prodotte a risoluzione o contenimento di tali criticità

-     descrivere come i singoli territori hanno organizzato la rete e il lavoro dei centri e presidi accreditati per la diagnosi, e quali requisiti minimi tali centri dovrebbero possedere per poter fare diagnosi certificata

-      rappresentare eventuali tendenze diagnostiche e cliniche emergenti nel territorio

Dal giro di tavolo dei Referenti Scientifici Regionali AIC sono emerse alcune tematiche fondamentali, possibili punti di partenza per riflessioni, azioni e attività:

-      molte diagnosi effettuate da gastroenterologi senza alcuna esperienza in celiachia

-      da segnalare la celiachia sieronegativa come nuova realtà clinica che sta emergendo nell’adulto, sottolineando l’importanza della biopsia nell’adulto

-      l’adulto e il bambino necessitano di due approcci diagnostici diversi, come testimoniato anche dallo stesso Protocollo che si riferisce alle Linee Guida Espghan. Espghan ha promosso un gruppo di lavoro che negli ultimi anni ha verificato la validità delle Linee Guida Espghan pubblicate nel 2012 (ultima edizione), anche sulla base dei dati raccolti in uno studio pediatrico europeo appena concluso, proprio allo scopo di prevederne un’eventuale revisione

-      molti genitori esigono diagnosi senza biopsia.

-      si segnala che molti adolescenti che hanno ricevuto diagnosi senza biopsia hanno una scarsa compliance alla dieta SG

-      alcuni centri hanno costituito un gruppo multidisciplinare volto all’accompagnamento del paziente dall’età pediatrica a quella adulta (Campania, Ospedale di Caserta; Marche, Ospedale di Ancona)

-      numero crescente di diagnosi da fare in pazienti già a dieta GF

-      formazione degli anatomo-patologi: l’orientamento delle biopsie è spesso sbagliato

-      molti centri hanno carenza della metodologia diagnostica (endoscopia e anatomia patologica)

-      si segnala una scarsa omogeneità di applicazione del Protocollo nei vari centri

-      in diverse regioni si riscontra una modalità di certificazione non omogenea nel territorio, mentre altre regioni hanno tavoli tecnici di controllo e una scheda unica regionale, una per l’adulto e una per il bambino (Veneto, Lazio)

-      si riscontra molta impreparazione tra i medici, molti dei quali credono ancora che la celiachia sia una patologia esclusivamente pediatrica: è necessario fare formazione dei MMG e dei PLS

-      con i nuovi LEA in fase di approvazione c’è il problema che qualunque centro possa fare diagnosi, aumentando il numero di diagnosi sbagliate. Il tavolo tecnico convocato dal Ministero della Salute ha presentato una proposta per effettuare la diagnosi certificata solo in quei centri/presidi che presentino un certo numero di requisiti minimi di qualità, creando di fatto una rete per la diagnosi certificata

Il Board propone ai Referenti Scientifici Regionali AIC la costruzione  di un database informatico online, con lo scopo di  realizzare uno studio multicentrico su tutto il territorio nazionale, prospettico della durata di 1 anno, per la raccolta di dati clinici relativi a tutte le nuove diagnosi effettuate nei centri/ospedali/presidi nell’arco di un anno con l’obiettivo di verificare, nel tempo fissato, in che modo viene fatta diagnosi di celiachia e con quale grado di aderenza al Protocollo. Il database sarebbe di libera consultazione per tutti i Referenti Scientifici Regionali AIC che aderiscono al progetto, consentendo loro di estrapolare i dati e studiarli secondo i metodi statistici. 

Lo studio avrebbe anche un valore scientifico perché ne potrebbero derivare studi futuri come ricerche epidemiologiche, e inoltre la popolazione che emerge dallo studio prospettico potrà essere poi studiata nel tempo per dare luogo ad un secondo studio di follow-up, sia nell’adulto che nel bambino (Scheda Follow-up).

Durante la riunione è stata presentata una bozza iniziale della Scheda per la raccolta dati  e la produzione del database:

-      la scheda sarà inviata a tutti i Referenti Scientifici Regionali AIC intervenuti, per raccogliere suggerimenti e modifiche, anche sulla base delle loro esperienze di data base regionali

-      obiettivo della scheda è registrare la fotografia attuale e reale di come si fa diagnosi di celiachia nei vari centri

-      compito dei Referenti Scientifici Regionali AIC è quello di individuare gli Ospedali/Centri da coinvolgere nello studio

Conclusioni

Si è registrata soddisfazione nei partecipanti. Alcuni di questi, storici referenti scientifici delle Associate AIC, hanno accolto con grande favore il ritorno di un appuntamento periodico che permetta un contatto diretto tra il “centro scientifico” AIC e il territorio. Anche i più giovani (alcuni di recentissima nomina) referenti, hanno evidenziato l’utilità di confrontare le esperienze e poter contribuire alla raccolta di dati nazionali, cui, peraltro, potranno anche attingere.

Da parte di AIC, che fortemente ha voluto questo appuntamento, con l’obiettivo di renderlo periodico, in aggiunta all’ormai tradizionale convegno ECM, si esprime la concreta aspettativa di:

-  consentire una più uniforme diffusione delle più recenti evidenze scientifiche in tema di diagnosi di celiachia, per contribuire all’obiettivo di far crescere il tasso di diagnosi (ancora sotto il 30% in Italia) rispetto all’iceberg della celiachia;
-  di rendere i medici legati ad AIC, leader della conoscenza e della sua diffusione tra i colleghi che operano nei centri di diagnosi;
-  di costruire una reale, concreta e operativa rete medico scientifica che condivida dati, affronti progetti e studi scientifici multicentrici nei settori emergenti della ricerca scientifica, dalla celiachia potenziale, alla medicina di genere, dalla celiachia complicata alla celiachia sieronegativa.      

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