Newsletter US n.1

BENVENUTI alla Newsletter dell’Ufficio Scientifico (US) AIC. La Newsletter vuole costituire uno strumento informativo periodico e di contatto diretto tra l’US AIC e la Rete Nazionale medico-scientifica Celiachia (in breve, Rete Celiachia, articolo n.2 in questo numero), cioè l’intera comunità di studiosi, medici e ricercatori che lavorano su diversi aspetti della celiachia in tutta Italia: dai Consulenti Scientifici Regionali di AIC fino ai presidi che fanno diagnosi. La cadenza della Newsletter, inviata via mail come allegato pdf, è relazionata ad eventi e iniziative di rilievo, e ha di volta in volta un carattere diffusivo (ad es. atti di convegni, novità scientifiche), promozionale (e progetti che coinvolgeranno la Rete Celiachia), di alert (convegni AIC o altro) o ancora valutativo (come nel caso di sondaggi AIC a scopo istituzionale ovvero progettuale).

Il n.1 della Newsletter è dedicato alla diffusione degli atti congressuali del I Convegno Nazionale AIC – Celiachia e Rete - del 9 novembre 2012 a Firenze (articolo n.3 in questo numero). Alla sua prima edizione, il Convegno Nazionale intende essere un grande tavolo di lavoro in cui AIC incontra la Rete Celiachia. Insomma, un evento scientifico a tutto tondo che consenta lo scambio e il dibattito culturale, con riflessi sulla pratica clinica che possono solo essere positivi in termini di uniformità territoriale del sapere e di qualità.

Il I Convegno, i cui responsabili scientifici sono stati il Professor Umberto Volta (chairman) e il Professor Gino Roberto Corazza, entrambi nel Board del nuovo Comitato Scientifico (CS) di AIC, è stato finanziato con i fondi del 5x1000, ha ricevuto l’accreditamento ECM per i medici e ha coinvolto 10 relatori e circa 200 medici e studiosi da centri che in Italia fanno diagnosi di celiachia. Il corpo centrale del I Convegno è stato dedicato interamente al tema della sensibilità al glutine non-celiaca (SGNC), la cosiddetta gluten sensitivity. Sono stati affrontati gli aspetti sociali (Corposanto) e medici (Di Sabatino e Volta) di questo fenomeno, evidenziando la necessità di arrivare quanto prima a definirne i reali caratteri clinici onde stabilire se la SGNC costituisca una patologia a sé stante nell’ampio spettro delle patologie da glutine.

Negli ultimi mesi si è assistito ad un acceso dibattito tra “sostenitori” della SGNC - soprattutto il “web” e i produttori di alimenti senza glutine - e medici e ricercatori che invece assumono un approccio più prudenziale. Quest’ultima posizione, giustificata dal fatto che ad oggi non esistono ancora chiare evidenze scientifiche, è motivata soprattutto dalla preoccupazione che l’auto-diagnosi, la falsa informazione e il conseguente uso indiscriminato dei prodotti senza glutine precludano la diagnosi di nuovi celiaci. La SGNC è un quadro clinico poco definito e associato all’assenza dei tipici marcatori sierologici od istopatologici della malattia celiaca vera e propria. Generalmente, tale sensibilità si basa sull’osservazione di singoli casi caratterizzati da intestino normale e da una significativa sintomatologia addominale dopo assunzione di glutine, che regredisce dopo eliminazione del glutine dalla dieta. I dati epidemiologici disponibili non sono molti e rappresentano solo potenziali tendenze in alcune aree geografiche: in un centro diagnostico del Canada (come riportato dal Prof. Seidman, Università di Montreal, all’ultimo convegno della settimana europea della gastroenterologia – UEGW 2012) si è stimato che circa il 28% dei pazienti afferiscono agli ambulatori di gastroenterologia perché riferiscono essi stessi problemi legati all'ingestione di glutine/grano; la maggior parte di questi pazienti sono donne (82%). Secondo una ricerca del Professor Fasano –direttore del Centro di Ricerca sulla Celiachia presso l’Università del Maryland, USA – una quota tra il 5 ed il 6 % della popolazione Americana (oggi, circa 19 milioni) presenta un certo grado di sensibilità al glutine.

I riflessi socio-economici del fenomeno sono significativi: il trend delle diete senza glutine tra i non celiaci è in costante aumento in tutto il mondo. Ciò è attribuibile al possibile impatto epidemiologico della SGNC, ma anche a mode alimentari: nell'ultimo anno, infatti, il mercato dei prodotti senza glutine negli USA ha fruttato circa 7 miliardi di dollari, con il 23% di crescita negli ultimi due anni; in Australia circa il 10% della popolazione generale è a dieta senza glutine o a basso consumo di glutine, facendo registrare una crescita del 20% annuo del mercato dei prodotti gluten-free; in Israele il 5% della popolazione elimina deliberatamente il glutine dalla dieta durante il fine settimana.

Nella comunità scientifica c’è ancora molta incertezza e forte dibattito sulla definizione di SGNC come vera e propria patologia. L’unico fatto certo è che i dati disponibili sono davvero pochi e ad oggi sono stati condotti solo due studi clinici. Attualmente in Italia c’è fermento sia clinico che scientifico sulla SGNC: alcuni gruppi di ricerca stanno tentando di approntare nuovi studi clinici di definizione dei meccanismi alla base della sensibilità, mentre è in atto uno studio osservazionale prospettico promosso da AIC che coinvolge centri di diagnosi e presidi medici su tutto il territorio nazionale. Nel Convegno il Professor Volta ha illustrato i dati preliminari raccolti nell'ambito dello studio, che ha lo scopo di vagliare semi-quantitativamente l’entità del fenomeno in Italia e mira a costruire premesse cliniche valide che possano in futuro portare ad una definizione scientifica di SGNC.

È importante ricordare il punto di vista di numerosi esperti del panorama internazionale, secondo cui la dieta aglutinata ingiustificata (peggio ancora se autoprescritta) è controproducente e sconsigliabile, in quanto impedisce la diagnosi di potenziali soggetti celiaci, con ripercussioni negative sia sulla salute di pazienti erroneamente inquadrati sia sui costi socio-sanitari a carico della comunità.

Nel Convegno si è dato spazio anche ad altri temi: la prima sessione del mattino ha costituito l’occasione per illustrare il nuovo assetto organizzativo del gruppo AIC e presentare il Board del nuovo CS rinnovato ad Ottobre. In particolare, sono stati esposti obiettivi e progetti del neonato Ufficio Scientifico AIC, costituito a Febbraio 2012 con l’intento di coordinare tutte le attività scientifiche del gruppo: dalla promozione della ricerca scientifica alla realizzazione del Programma Medico-Scientifico Nazionale su celiachia e dermatite erpetiforme (articolo n.1 in questo numero).

Nell’ultima sessione della giornata, i responsabili scientifici dei progetti di ricerca promossi da Fondazione Celiachia hanno presentato i principali risultati dei loro studi. Si tratta di tre studi, due rivolti alla celiachia in età pediatrica e il terzo incentrato sulla celiachia complicata, che coinvolgono complessivamente cinque Università italiane: Pavia, Cattolica Sacro Cuore, Roma Tor Vergata, Federico II di Napoli e Catania.

Newsletter US n.1/2012

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