Lettera aperta agli Utenti della mailing list Celiachia

Cari amici,

nonostante il poco tempo a disposizione, mi accingo, come promesso, ad intervenire sul dibattito riapertosi recentemente nella nostra m.l sul problema del prontuario.

Avrei voluto intestare questo messaggio: lettera aperta ai soci AIC frequentatori ecc.

Purtroppo non ho questa certezza, anzi temo che qualcuno di voi non sia socio delle Associazioni regionali federate all’AIC.

Su questo punto mi permetto di fare subito una riflessione e una critica costruttiva: AIC è un Associazione di volontari nata con l’unico scopo di aiutare i celiaci in ogni modo.

L’aiuto si concretizza con le infinite attività che da anni, pur se faticosamente e forse non sempre con la dovuta professionalità ed esperienza ma con tanta buona volontà, stiamo realizzando nei vari settori che possono incidere sulla qualità della vita del celiaco: dalla maggiore conoscenza e visibilità della celiachia, per cercare di far emergere la massa di persone non diagnosticate, al sostegno della ricerca, alla costituzione di comitati scientifici in grado di aiutare e consigliare i celiaci su quanto concerne gli aspetti medici della celiachia, all’elaborazione dei prontuari contenenti i prodotti del libero mercato, fino all’informazione e formazione di ristoranti/pizzerie dove i celiaci possono consumare pasti completi con rischio ridotto se non eliminato.

Io credo che motivazioni per iscriversi all’Associazione siano tante, mentre non farlo può essere motivato da ragioni poco qualificanti (indifferenza, pigrizia, scetticismo ecc..).

Una premessa è d’obbligo sul ruolo della m.l.: non è e non può diventare uno strumento decisionale all’interno di AIC, ma l’occasione per scambiare esperienze ed idee tra i soci; ovviamente, come già avvenuto in passato, molti suggerimenti possono diventare argomenti di discussione per gli organi democraticamente eletti e deputati a deliberare (Assemblee e consigli direttivi regionali e/o nazionali). Prova ne è l’inserimento nell’OdG dell’Assemblea nazionale del novembre 2002, della proposta di inserire il prontuario prodotti in internet. L’assemblea ha DEMOCRATICAMENTE deciso di confermarne l’esclusione; si può essere d’accordo oppure no, ma questa è stata la decisione.

Nonostante da più parti proposto, AIC non ha mai ritenuto giusto limitare l’accesso alla m.l celiachia ai soli suoi soci. Vorrei però cogliere quest’occasione per invitare, chi non l’avesse ancora fatto, ad iscriversi all’AIC della regione di appartenenza..

E’ invece indispensabile, e, a questo proposito, stiamo valutando apposite modalità di accesso,  che gli iscritti alla m.l. celiachia siano identificabili, ciò non per violare la privacy, ma perché può essere necessario individuare chi esercita il sacro diritto della critica, qualora, anche in assoluta buona fede, siano veicolate informazioni non corrette (dannose alla comunità dei celiaci), senza pensare poi ai casi (non è questo il caso, ma si sono verificati spiacevoli episodi in passato) si arrivi alla calunnia o alla diffamazione.

Venendo all’argomento recentemente riaperto da alcuni di voi, vorrei innanzitutto ricordare ogni decisione su modalità, procedure e regole nella gestione del prontuario è stata assunta collegialmente dall’Assemblea Nazionale di AIC ed ampiamente documentata, anche nelle pagine di Celiachia Notizie. Per evitare di dover ciclicamente ripetere gli stessi argomenti, portando via del tempo prezioso ad attività più urgenti, è indispensabile che AIC gestisca meglio le FAQ del nostro sito Web (www.celiachia.it), cui tutti potranno attingere.

Dalla nascita del Prontuario, solo uno degli strumenti che AIC fornisce agli associati, ad oggi sono stati introdotti molti elementi innovativi, proprio dall’esame di limiti emersi con l’esperienza e l’utilizzo da parte dei celiaci e delle loro famiglie, oltre che dalla valutazione dei mutamenti (notevoli) del mercato dell’industria alimentare rispetto ai prodotti senza glutine. L’investimento di AIC nel progetto prontuario è andato in crescendo, prima interessando maggiori risorse umane volontarie, poi impiegando anche risorse economiche sostanziali destinate alla retribuzione di collaboratori ed all’attuazione, attraverso definiti piani di campionamento, di controlli analitici sugli alimenti. Procedure di accesso e modalità operative sono rivolte a soddisfare il crescente bisogno di sicurezza del celiaco nell’approccio al mercato alimentare comune (diverso, quindi, dal dietoterapeutico). La definizione di tali nuove procedure (sempre migliorative rispetto al passato) hanno visto l’impegno di esperti tecnologi alimentari e nutrizionisti che l’AIC ha avuto la fortuna di annoverare tra i propri soci volontari. Seguendo i resoconti dell’attività associativa (e non limitandosi a sporadici interventi in mailing list) gli associati sanno che il celiaco chiede maggiore sicurezza al prontuario (spesso più di quella che lo strumento, per il suo scopo, può effettivamente garantire), più che l’ampliamento nel numero delle referenze contenute. Ed in risposta a tali bisogni AIC ha strutturato l’attività del prontuario secondo il suo assetto attuale. Il celiaco, infatti, i suoi bisogni e le sue necessità sono l’oggetto cui l’attività di AIC è rivolta.

Anche l’industria alimentare ha ampi interessi in questa attività, ma di altra natura rispetto ad AIC: attraverso la promozione dei loro alimenti sul prontuario ed altri canali AIC, le aziende perseguono il loro legittimo obiettivo di mantenere o, meglio, incrementare il loro profitto.

Alla luce di tali considerazioni si è deciso di chiedere alle aziende (per le quali i celiaci, sempre in crescita, rappresentano un importante target di interesse) di contribuire agli oneri che l’attività comporta.

Ma veniamo allo “storico” del Prontuario, seppur ampiamente documentato nei numeri di Celiachia Notizie e nei verbali degli organi direttivi dell’Associazione.

Molti anni fa  AIC decise di pubblicare un prontuario di prodotti dichiarati senza glutine dalle Aziende produttrici. Faticosamente siamo riusciti a ricevere dichiarazioni scritte, e firmate da responsabili aziendali, sulla conformità del prodotto alla caratteristica “senza glutine”.

AIC si rendeva conto che quelle dichiarazioni non potevano dare la certezza necessaria ma, in modo pragmatico riteneva giusto dare uno strumento in grado di ridurre  il più possibile il rischio di alimentarsi con prodotti del libero commercio a cui il celiaco avrebbe comunque fatto ricorso.  Dopo diversi anni, quando AIC ha impegnato notevoli risorse per collaborare alla messa a punto di un Kit attendibile in grado di rilevare la quantità di glutine presente negli alimenti, abbiamo modificato la metodologia d’immissione dei prodotti nel prontuario, agendo essenzialmente in due direzioni:

1.      chiedendo alle aziende informazioni molto più dettagliate sulla loro attività e, in particolare, sulla loro organizzazione per garantire la qualità dei prodotti, superando così la semplice dichiarazione di conformità;

2.      pianificando controlli casuali e sistematici sui prodotti; vorrei chiarire che questi controlli sono numericamente insufficienti per dare una garanzia statisticamente significativa sul livello di qualità. E’ invece giusto considerarli come uno strumento di pressione per stimolare le aziende a porre la massima attenzione alla qualità dei prodotti e, in particolare, ad evitare le contaminazioni che, a mio parere, rappresentano il maggior motivo di presenza di glutine su alimenti naturalmente esenti.

Nonostante queste azioni, vorrei ricordarvi quanti prodotti sono stati nel tempo rimossi perché trovati con glutine: se ricordo bene: almeno una sessantina.

E’ opportuno ricordare che l’unica sanzione che AIC può adottare, nei confronti dei prodotti o aziende “non conformi” a quanto da loro dichiarato, riguarda l’esclusione degli stessi dal prontuario. Ciò non vale, ovviamente, per i prodotti notificati al Ministero della salute (primo tra tutti il dietoterapeutico) che possono andare incontro a sanzioni gravi che vanno dal ritiro del prodotto dal mercato fino alla denuncia per frode alimentare.

Sulla base di quanto sopradetto, risulta quantomeno anacronistica e ampiamente superata la proposta di allungare la lista dei prodotti sulla base di una semplice dichiarazione dell’Azienda interessata.

Come si fa a pensare che nessuno dell’AIC abbia preso, in tutti questi anni, in debita considerazione simili semplici idee che, oltretutto, alleggerirebbero non poco la gran mole di lavoro che sta dietro il prontuario? Basterebbe un po’ di umiltà ed il dovuto rispetto a tutti coloro che hanno prestato alte competenze scientifiche professionali all’Associazione a titolo volontario.

In conclusione, ciò che AIC sta facendo per il prontuario è da considerare la base minima e, ciononostante ancora insufficiente; qualunque scorciatoia è da considerare assolutamente arbitraria, negativa e tale da mettere a maggior rischio la salute dei celiaci.

Il prontuario autogestito, o qualcosa di simile, non potrà mai avere l’avallo d’AIC; se qualcuno intendesse mettere in Internet un prontuario di prodotti altamente insicuri, si crei un sito al di fuori d’AIC. L’associazione non potrà mai dare spazio o patrocinare chi, sicuramente (lo spero) in buona fede, intende perseguire comportamenti, a mio giudizio, irresponsabili e pericolosi per la salute dei celiaci. Spero che i termini forti da me usati, comunichino con chiarezza che la tutela della salute dei celiaci non può accettare leggerezze.

Altri punti toccati in questa materia riguardano essenzialmente:

Vorrei terminare con risposte flash ad alcune e-mail ricevute dopo aver scritto questo lungo messaggio:

In conclusione la m.l. deve essere vista come strumento aggiuntivo e non alternativo agli organi della Federazione, solo così potrà avere un ruolo importante nella nostra organizzazione.

Adriano Pucci