Sintesi degli atti del SANA

CONVEGNO INTERNAZIONALE

11 settembre 2004

PRIMA GIORNATA INTERNAZIONALE DELL’ALIMENTAZIONE SENZA GLUTINE

organizzato da SANA, in collaborazione con AIC Associazione Italiana Celiachia - A.G.E.R. Borsa Merci Bologna - ASCOM BOLOGNA Associazione dei Commercianti della Provincia di Bologna - CAMERA DI COMMERCIO Industria Artigianato e Agricoltura di Bologna. Patrocinato da: Ministero della Salute - Ministero delle Attività Produttive

L’associazione italiana dei malati di celiachia lancia un appello all’industria alimentare, ma anche al settore della ristorazione affinché si trovino maggiori opportunità per le persone che soffrono di intolleranza genetica permanente al glutine. Il glutine è la proteina contenuta in alcuni cereali, tra cui il grano che viene utilizzato per confezionare pane, pasta e prodotti da forno.

Marco Columbro ha tenuto a battesimo la “Prima giornata internazionale dell’alimentazione senza glutine”organizzata da Sana, 16° Salone Internazionale del Naturale, in collaborazionecon AIC Associazione italiana Celiachia, Ager Borsa Merci Bologna, Ascom Bologna e Camera di Commercio di Bologna. Undebutto salutato da una forte presenza di pubblico, a dimostrazione del progressivo interesse delle persone a conoscere questa intolleranza alimentare.

Le esigenze dei malati di celiachia sono state riassunte, seppur in toni non seriosi, da Marco Columbro che, uscendo dai panni del personaggio televisivo, ha raccontato le proprie esperienze familiari. “Nonsono un medico né un celiaco – ha detto il conduttore – Ho però una sorella gemella eterozigote che è portatrice. E costringe tutti noi a sottoporci ad analisi periodiche perché la malattia, nei soggetti predisposti, può manifestarsi a qualsiasi età”.Il conduttore ha toccato altri due temi condivisidalla platea: “E’ importante informare già i bambini nelle scuole. E serve un ulteriore lavoro di ricerca da parte di chi produce gli alimenti per i celiaci affinché ne vengano migliorati i sapori”.

Sulle richieste espresse da Columbro si sono trovat iin sintonia i relatori più strettamente tecnici del convegno mattutino moderato da Andrea Villani, segretario generale di Ager Borsa Merci Bologna. Il benvenuto ai relatori e al pubblico è arrivato da Gastone Rossi, presidente di Sana. Rossi ha spiegato che il Salone del Naturale di Bologna è un evento fieristico che in questi sedici anni ha saputo andare oltre il puro momento commerciale: “E’ un evento mediatico, una agorà dove si affrontano i temi della salute e del benessere dell’uomo”.

Bruno Filetti, nella duplice veste di presidente di Ager Borsa Merci Bologna e di Ascom Bologna, ha illustrato come è nato il convegno: “Il nostro laboratorio di Ager, che lavora con le più grandi aziende e istituzioni, riceve sempre più richieste di analisi che hanno attinenza con il problema della celiachia. Ci siamo resi conto che c’è bisogno di parlare di questo tema”. Marco Pancaldi, vice presidente della Camera di Commercio di Bologna, indica la necessità di lavorare sulla ricerca intorno ai prodotti destinati ai malati di celiachia: “C’è l’esigenza di mettere a disposizione di questo mercato, passatemi il termine, i prodotti migliori possibili per garantire un maggior benessere ma anche per sviluppare una parte interessante delle nostre produzioni. Vedo come un momento altamente economico l’investire in questa direzione”.

“La dimensione del fenomeno oggi fa comprendere a chi opera nel settore che davvero c’è una notevole opportunità” gli ha fatto eco Adriano Pucci, presidente di AIC Associazione Italiana Celiachia nata nel 1979 per promuovere l’assistenza ai celiaci e alle loro famiglie sui problemi dietetici e psicologici. L’associazione, nel 2003, è arrivata a 32mila iscritti. “L’intolleranza permanente al glutine è una malattia genetica che colpisce circa un individuo su 100” ha continuato il presidente. E ha sostenuto la necessità di affinare la ricerca in campo organolettico sia per il rilievosociale (“affinché chi soffre di questa intolleranza non sia costretto a passare la sua vita facendo spesa in farmacia”), sia per l’impatto a livello economico: “attualmente sono circa 55mila i casi diagnosticati in Italia – ha ricordato Pucci – Ma, poiché si tratta di una malattia molto subdola, si stima che vi possano essere 450mila casi ancora da diagnosticare”. Pucci ha ribadito che per la celiachia non esiste curase non una dieta che preveda il consumo di alimenti senza glutine.

Caterina Pilo, direttore generale AIC, si è invece soffermata sull’inquadramento normativo. E ha ricordato che, oltre a due direttive europee, le norme relative a questa malattia sono dettate, a livello nazionale, da:

“Vi sono, comunque, ancora dei punti critici – ha detto la relatrice – per questo abbiamo avanzato un disegno di legge sull’etichettatura e una proposta di legge quadro che sono poi state accorpate e sono al vaglio delle commissioni”.

Intanto, a proposito di etichettatura, a novembre dovrà entrare in vigore l’applicazione della nuova direttiva europea.“Ma c’è qualche ritardo, è possibile che slitti un pochino” ha fatto presente Giuseppe De Giovanni, direttore dell’Ufficio industria alimentare del Ministero delle Attività produttive.

TESTIMONIANZE AZIENDALI.

Nonostante le difficoltà a realizzare pane e pasta senza glutine, alcune grandi aziende stanno lavorando in questa direzione: un esempio è quello di Galbusera, che ha offerto ai presenti assaggi di due prodotti ad hoc.

Giovanni Errani, presidente della Cooperativa Terremerse, ha dichiarato tutto il proprio interesse verso la ricerca in questo campo (“la celiachia chiama in causa l’agricolturaperché pone il problema del reperimento delle materie prime. Noi, grazie ai nostri laboratori, stiamo lavorando per il rilancio della coltivazione di prodotti senza glutine”). Ma l’interesse c’è pure da parte di un “colosso” come Coop: è intervenuta Anna Verga, responsabile del progetto teso a lanciare prossimamente prodotti senza glutine a marchio Coop. “Anche questi prodotti dietetici avranno i cinque requisiti richiesti a tutti i prodotti che portano il nostro nome ovvero sicurezza, bontà, eticità, ecologia, convenienza”.

Segnali incoraggianti sono arrivati dal mondo che produce sementi. Enzo De Ambrogio (Società produttori sementi) ha illustrato il lavoro sperimentale compiuto per approdare a un miglioramento genetico del grano attraverso un processo di detossificazione da glutine. “Siamo arrivati a produrre quattro linee sorelle a basso contenuto di glutine. Ne abbiamo coltivati due quintali e sono a disposizione dei medici che vogliano fare delle ricerche”.

Ma elementi critici ne restano: studiosi e ricercatori non lo hanno nascosto. Stefania Iametti (Dipartimento di Scienze molecolari agroalimentari – Facoltà di Agraria dell’Università di Milano) ha esposto le problematiche analitiche nella determinazione di glutine negli alimenti. Ambra Pagani, docente della Facoltà di Agraria dell’ateneo milanese, si è soffermata sugli aspetti tecnologici nella produzione di alimenti gluten-free derivati da cereali. Presentando le ricerche che sta svolgendo insieme al proprio staff, ha fatto comprendere “perché è così difficile produrre senza glutine alimenti simili a pane e pasta”. Il frumento, infatti, “grazie alla proteina del glutine,che presenta le cosiddette proprietà viscoelastiche, è la materia prima che con più successo consente di preparare ilpane e la pasta come piacciono a noi. E’ possibile creare una struttura macromolecolare simile al glutine; tuttavia è ancora difficile”.

Un input a proseguire sul sentiero della ricerca è arrivato da Rossella Valmarana, dietista dell’Istituto di pediatria dell’Università degli studi di Milano e pure presidente di Aic Lombardia. “Mi metto nei panni di chi soffre di celiachia e si domanda cosa può mangiare” ha detto la dietista. E ha ricordato le opportunità che vi sono oggi:

SESSIONE POMERIDIANA

Nella sessione pomeridiana si sono susseguiti molti interventi e anche il numeroso pubblico intervenuto è stato coinvolto in un dibattito sulla base delle sollecitazioni provenienti dalla platea stessa, moderato ecoordinato daAdriano Pucci, Presidente AIC, che ha tenuto a mettere in risalto il ruolo della medicina nella prevenzione e nella cura della malattia e il supporto – e non sostituzione – che le medicine complementari possono offrire alla cura e al benessere dei celiaci.

Il Prof. Alessio Fasano, University of Maryland School of Medicine, ha relazionato sulla celiachia nell’età pediatrica, illustrando le sintomatologie più frequenti (cutanee, dentali, osteoporosi, stomatiti, ritardo puberale, artrite, problemi neurologici) e le forme asintomatiche silente e latente.

Ha, quindi, insistito sulla necessità della prevenzione e di una corretta e tempestiva diagnosi, anche attraverso la rilevazione di condizioni associate come disordini genetici, diabete e altre malattie.

Ha infine evidenziato le principali difficoltà nell’individuazione e nella cura della celiachia nei bambini per la differenza rispetto all’intervento sugliadulti, per il fatto di non aver ancora individuato in quale età e/o con quale quantità di glutine la malattia sia più presente, nonché le ragioni dell’intolleranza al glutine, in se l’allattamento al seno è in grado di prevenire la malattia, se è necessario il trattamento anche dei bambini asintomatici, quali interrelazioni avvengono con altre malattie se con nessi di aggregazione o di causa effetto.

Il Prof. Umberto Volta, Dipartimento di Medicina Interna Policlinico S. Orsola Malpighi (Bologna), ha invece presentato la malattia nei pazienti adulti, sia per quanto riguarda la classica evidenza clinica dell’atrofia dei villi intestinali, sia attraverso l’individuazione delle patologie autoimmuni e asintomatiche.

Ha evidenziato la suscettibilità genetica dall’entereopatia da glutine, con una correlazione dioltre il 90% tra l’insorgere della malattia la presenza di fattori genetici ereditari (HLA-DQ2). Ha, quindi , illustrato le prevalenti sintomatologie con disturbi gastrointestinali, metabolici (anemia, crampi, emorragie, …), muscolo scheletrici, neuropsichiatrici, riproduttivi, confermando la possibilità di patologie associate, in aumento, come la dermatite erpetiforme, il diabete, la tiroide autoimmune. Presenta, infine, la frequenza di rilevazione della malattia, con il 65% dei casi diagnosticati tra i 18 e i 35 anni e con maggior frequenza nel sesso femminile.

Spiega che la diagnosi della celiachia si basa sullo screening anticorporale e sulla biopsia intestinale, indirizzata da test anticorporali. Conclude informando sulla terapia, basata innanzi tutto su diete assolutamente prive di cibi ed eccipienti contenenti frumento, orzo, segale, kamut, farro. Farmaci possono essere necessari per rimediare a severi malassorbimenti, anemie, osteoporosi e altre patologie.

Emilia Guberti, Direttore U.O. Igiene Alimenti e Nutrizione - Dip. Sanità Pubblica Az USL di Bologna , ha quindi illustrato i risultati della ricerca “Le abitudini alimentari del celiaco fuori casa”, indagine con la quale sono state rilevate le problematiche relative al consumo dei pasti extra-domestici per individuare interventi utili a migliore la fruizione. Per il 54% degli intervistati (in totale 159 casi dei quali il 71% donne) nutrirsi fuori casa è un problema; il 2% addirittura vi rinuncia. La scelta del locale è condizionata dalla possibilità di reperire cibo sicuro (68%), dalla comodità (13%) o dalla mancanza di alternative (13%). Tra i vari tipi di locale, la preferenza viene data ai ristoranti, quindi alle mense e infine ai bar.

Le difficoltà riscontrate nei locali sono i problemi ad ordinare (50%), il dovere insistere per avere portate sicure (41%) e la scelta limitata (52%). Dopo i pasti al ristorante il 32% dichiara di avere disturbi (sintomatologia gastroenterica, cefalea, eritemi) anche se circa il 50% dei disturbi si manifesta dopo 2-3 ore e quindi dovrebbe essere fuori dal campo celiaco.

In mensa viene lamentata la monotonia della dieta (50%), portate non sufficientemente riscaldate (25%), menù troppo diverse dagli altri commensali (24%), esclusione di prodotti dal prontuario AIC (22%) e contaminazioni (20%).

Le attese dei consumatori celiaci si concentrano sull’inserimento di prodotti surgelati, sulla reperibilità dei prodotti concessi dal Servizio Sanitario Regionale e sull’allargamento delle gamme convenzionate, come pasticceria fresca, pasta ripiena, pasta sfoglia, piatti pronti, primi in busta, pane, prodotti a base di riso, prodotti biologici e ogm free. Viene anche richiesta la possibilità di acquistare i prodotti concessi dal SSRER non solo in farmacia, ma anche al supermercato.

Tra le indicazioni per migliorare la qualità dei pasti fuori casa, sostenibili attraverso interventi istituzionali, sono emerse: l’inserimento dell’argomento nei corsi di formazione e aggiornamento per gli alimentaristi; iniziative di sensibilizzazione rivolte a baristi e ristoratori nonché alle mense aziendali; continuare l’attività presso le mense scolastiche; rappresentare ai competenti Servizi Aziendali e Regionali le richieste di integrazione e modifica dei prodotti concessi ai celiaci dal Servizio Sanitario Regionale.

Al termine della giornata si è tenuta una tavola rotonda, moderata da Adriano Pucci, Presidente AIC e Alessio Fasano, University of Maryland School of Medicine, sul ruolo delle medicine non convenzionali nel trattamento della malattia celiaca.

L’argomento, molto sentito anche a livello di platea, è stato trattato con brevi interventi e dibattito tra i relatori (Prof. Marco Silano, ISS - Istituto Superiore Sanità, Reparto Alimentazione, Nutrizione e Salute, Prof. Antonio Calabrò, Clinica Gastroenterologica Università degli Studi di Firenze, Ospedale Careggi – Firenze, Dr.ssa Donatella Macchia, U.O.S. Allergologia Immunologia Clinica, Nuovo Ospedale San Giovanni di Dio - Firenze

Dr. Angelo Micozzi, Medico Chirurgo Direttore Didattico Nobile Collegio Omeopatico, Dr.ssa Stefania Graziosi, Endocrinologa ISMO - Istituto di Studi di Medicina Omeopatica, Dr. Francesco V. Marino, Ematologo, Medico Omeopata ed Agopuntore, Centro Medicina Olistica LOTUS – Roma, Delegato F.I.A.M.O. – Federazione Italiana Associazioni Medici Omeopati).

In particolare si è messa in evidenza da un lato la necessità di libertà terapeutica dei malati, che devono quindi poter fare ricorso a tutte le tipologie di cura possibili, dall’altro sulla necessità di individuare correttamentee tempestivamente la celiachia, attraverso sistemi diagnostici precisi e oggettivi, per evitare di sottoporre i pazienti a diete e cure inutili (e in alcuni casi anche dannose) o di trascurare patologie asintomatiche che invece devono essere trattate. Viene evidenziato il ruolo della medicina omeopatica che offre un approccio completo e totalitario agli aspetti clinici e psico-emozionali del paziente, prendendo in carico tutte le variabili che possono avere effetti sulla salute e sul benessere della persona (definita dalla teoria medica “soggetto irritabile, inquieto, infelice e difficile da confortare”), senza prescindere dai metodi di diagnosi e di cura della medicina convenzionale. L’omeopatia, in conclusione, viene salutata, insieme all’agopuntura e ad altre pratiche naturali, come un alleato della medicina convenzionale e come supporto energetico e stimolo alla capacità di metabolizzazione delle sostanze nutritive assimilabili dall’organismo.

Viene, da ultimo, segnalato il continuo progredire della ricerca scientifica, sia in campo medico (è prevedibile l’individuazione di un vaccino o di farmaci che permetteranno ai celiaci di mangiare qualsiasi tipo di cibo) sia in campo agronomico (si sta cercando di individuare le sequenze del glutine che hanno effetti dannosi per i celiaci, attraverso l’azione di enzimi capaci di “tagliarle”).

La PRIMA giornata internazionale dell’alimentazione senza glutine si conclude con la corale sottolineatura di tutti i relatori del fatto che la cura della celiachia si realizza attraverso una dieta assolutamente priva di glutine e con il rinnovato impegno dell’AIC e di tutte le parti intervenute nell’attivarsi per migliorare le condizioni dei celiaci, iniziando da una corretta diagnosi e prevenzione della malattia e proseguendo con una sempre più ampia e qualitativamente elevata offerta di alimenti certificati privi di glutine, da poter reperire in tutti i luoghi di spesa e di alimentazione.