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AIC e la sua Fondazione

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AIC

L’Associazione Italiana Celiachia nasce nel 1979 su iniziativa di alcuni genitori di bambini celiaci in un’epoca in cui la celiachia era poco conosciuta e considerata una malattia pediatrica. Ciò avveniva in un panorama di assenza totale di tutele e di assistenza nell’affrontare una malattia di cui si conosceva ancora pochissimo. I bisogni di quella nascente comunità di famiglie erano primari: innanzitutto, capire cosa fosse, realmente, la celiachia, cui si arrivava spesso dopo lunghi e penosi periodi di sofferenze ed errate diagnosi. E poi conoscere il significato della «dieta senza glutine», scoprire quali erano i prodotti adatti al celiaco e dove reperirli.

Oggi l’Associazione è portavoce dei pazienti e delle loro istanze in tutti i più importanti contesti istituzionali, cura progetti volti al miglioramento della vita quotidiana del paziente, iniziative e strumenti di comunicazione volti a informare e sensibilizzare il pubblico, i media e la classe medica, risponde direttamente ai bisogni dei celiaci sul territorio grazie alle sue 21 AIC associate, sostiene la migliore ricerca scientifica attraverso Fondazione Celiachia, gestisce il Marchio Spiga Barrata, la massima garanzia di sicurezza e idoneità per le persone celiache, attraverso la sua impresa sociale Spiga Barrata Service.

Fondazione Celiachia

Nel Dicembre 2004 AIC ha costituito Fondazione Celiachia (FC) con l’obbiettivo di continuare a sostenere la ricerca scientifica.

Il DPR 135 del 20 marzo 2003 infatti, aveva vietato alle associazioni ONLUS la possibilità di sostenere la ricerca, compito consentito alle sole Fondazioni.

Prima del DPR 135 AIC aveva già iniziato a finanziare direttamente questa attività: risale infatti al 1995 la “task force ricerca” (TFR) “liberi dal glutine”, la prima e più grande campagna di raccolta fondi, grazie all’impegno diretto degli allora 8000 associati. La cifra raggiunta fu pari a un miliardo e ottantamilioni di lire, a cui si aggiunsero 360 milioni stanziati da Telethon per la ricerca genetica.

A partire dal 2013 Fondazione Celiachia ha adottato il sistema dei Bandi aperti per il finanziamento della Ricerca Medico-Scientifica sulla celiachia e altre patologie glutine-correlate, allo scopo di garantire trasparenza ed equità al processo di selezione, che si avvale dell’expertise e dell’autorevolezza di revisori internazionali, e offrire pari opportunità a tutti i progetti di ricerca concorrenti.

Nel 2019 AIC ha celebrato il suo Quarantennale. Un anno di eventi, iniziative e momenti speciali per ripercorrere la storia dell’associazione pazienti dal 1979 ad oggi.

Cliccando sui link qui a lato è possibile scaricare il materiale relativo alle celebrazioni del 13 Aprile 2019 a Roma, una giornata preziosa per fare il punto sui risultati raggiunti e ringraziare chi ha dedicato il suo tempo, la sua passione e le sue competenze alla crescita di AIC e dei suoi obbiettivi ma anche a chi ha raccolto il testimone e, con passione e impegno, sta guardando alle prossime sfide.

Presto in arrivo una sezione dedicata interamente ai primi Quaranta anni di AIC.

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