Celiachia: la neonata AIC Sardegna incontra l’Assessore Carlo Doria “Lavoriamo insieme per garantire agli 8.000 celiaci sardi il diritto alle cure e una migliore qualità di vita”

Digitalizzazione dei buoni spesa, diagnosi e follow up per i pazienti celiaci: sono questi i temi dell’incontro tra Giulia Scanu e Ornella Lovello, Presidente e vice Presidente di Associazione Italiana Celiachia Sardegna e Carlo Doria, Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale della Regione Sardegna. Obiettivo comune è la definizione di un rinnovato sistema celiachia che garantisca ai 7.593 celiaci sardi e alle loro famiglie (Dati Ministero della Salute, Relazione al Parlamento 2020) un significativo miglioramento nell’accesso ai diritti alla salute e alle cure.

“Come AIC Sardegna abbiamo individuato le prime aree di urgenza su cui lavorare, a partire dalla digitalizzazione dei buoni spesa che nella nostra regione vengono ancora erogati in forma cartacea creando non pochi disagi ai pazienti celiaci” afferma Giulia Scanu, Presidente di AIC Sardegna. “In parallelo, insieme all’Assessorato dell’Igiene e Sanità e Assistenza Sociale, abbiamo avviato l’iter perché la Sardegna applichi i diritti definiti dai LEA del 2017 in tema di diagnosi e follow up”.

“È stato un incontro costruttivo, che ha messo al centro le esigenze delle persone affette da celiachia” dichiara l’assessore regionale della Sanità, Carlo Doria. “Ho condiviso alcune proposte dell’associazione e ho richiesto che venissero formalizzate in un documento che esamineremo attentamente, con un unico obiettivo: migliorare la vita dei cittadini. Un segnale d’attenzione verso le tante persone che soffrono a causa di una patologia particolarmente diffusa sul nostro territorio. Una condizione che merita di essere conosciuta meglio da tutti e per la quale intendiamo mettere in campo misure ad hoc per agevolare anche sul piano della semplificazione dei percorsi”.

La celiachia è una patologia cronica che colpisce circa l’1% della popolazione in Italia e nel mondo e si sviluppa in soggetti geneticamente predisposti e in Sardegna registra un tasso di prevalenza tra i più elevati in Italia: secondo il Ministero della Salute nel 2020 la percentuale di persone celiache si attestava intorno allo 0,48% (percentuale che nel 2018 era di 0,44%). Si tratta di una patologia ancora fortemente sotto diagnosticata e il dato nazionale conferma che meno del 40% dei celiaci ha ricevuto una diagnosi.

Primo obiettivo di AIC Sardegna è la digitalizzazione dei buoni spesa per l’erogazione degli alimenti senza glutine per i pazienti celiaci, unica terapia ad oggi nota per la celiachia. La scelta di trasformare il buono da cartaceo a digitale porta una serie di vantaggi: riduzione dei costi diretti, garanzia di una rendicontazione trasparente e automatica, possibilità di frazionare la spesa che permette al paziente di ritirare gli alimenti in base al fabbisogno, ma soprattutto la facilitazione della circolarità del buono tra le Regioni e Pubbliche Amministrazioni italiane.

In tema di diagnosi e follow up, AIC Sardegna ha portato all’attenzione dell’Assessore la richiesta che ai pazienti celiaci sardi siano applicati i diritti definiti dal Decreto LEA – Livelli Essenziali di Assistenza del 2017 che, trasferendo la celiachia da malattia rara a malattia cronica, sanciscono l’esenzione dei costi per gli esami previsti per il follow up (Fonte: Protocollo di Diagnosi e Follow up pubblicato in GU n.191 19/08/2015) cosa che attualmente non è in vigore nella regione Sardegna. In particolare, è stata segnalata la necessità di adeguare il Prontuario Regionale con prestazioni previste dai LEA come il dosaggio delle transglutaminasi, che oggi sono a carico del paziente anche in follow up. (*Decreto completo)

            AIC Sardegna ha inoltre chiesto di semplificare le procedure di accesso all’assistenza integrativa che in Sardegna ancora prevedono l’annuale certificazione della malattia, che, come patologia cronica irreversibile, non ha necessità di essere confermata per l’accesso al diritto alla cura. Infine, è stato portato all’attenzione dell’assessore l’accordo Stato – Regioni/PA del 6 Luglio 2017, importante documento, che, a seguito del trasferimento della celiachia dall’elenco delle malattie rare a quello delle croniche, consente di ripristinare quelli che erano i centri di riferimento e presidi già previsti dal regolamento delle malattie rare allo scopo di “assicurare la piena applicazione delle prestazioni previste dal protocollo diagnostico (esami sierologici, bioptici e genetici)” e “garantire lo stesso servizio ai cittadini su tutto il territorio nazionale”. AIC Sardegna chiede che l’Accordo sia applicato in Sardegna come in molte delle Regioni e PA italiane per migliorare la performance di diagnosi e aderire ai requisiti tecnici, professionali e organizzativi minimi indicati dall’Accordo per l’individuazione i presidi sanitari deputati alla certificazione della diagnosi di celiachia. Tra questi, anche la presenza del dietista, profilo professionale che AIC Sardegna ritiene di grande rilevanza per offrire ai pazienti celiaci il miglior supporto in fase di diagnosi.

  “È a nome delle quasi 8.000 persone con celiachia che vivono in Sardegna che desidero ringraziare l’Assessore Doria per la disponibilità e l’impegno che ha dimostrato nei confronti delle nostre richieste. Solo pochi giorni fa abbiamo annunciato la nascita di AIC Sardegna e oggi siamo già al lavoro perché vengano riconosciuti anche ai celiaci sardi i diritti fondamentali” dichiara Giuseppe Di Fabio, Presidente dell’Associazione Italiana Celiachia.