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Ciao,
benvenuto nella sezione del sito di AIC pensata apposta per te, che hai incontrato la celiachia di recente, personalmente o attraverso un tuo familiare. Qui potrai trovare le prime informazioni sulle domande che sicuramente ti starai facendo sulla celiachia, sulla tua salute, sul tuo futuro.
Per aiutarti a prendere confidenza con questo “nuovo mondo” e facilitarti il percorso all’interno del sito, troverai sintetizzati in questa sezione alcuni degli argomenti più importanti legati alla celiachia.

Queste 10 “istruzioni” ti permetteranno subito di imparare a conoscerla più da vicino.

La Malattia Celiaca (o Celiachia) è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti. Il glutine è un complesso proteico presente in alcuni cereali tra cui frumento, segale, orzo e farro. Quando il glutine entra in contatto, all’interno dell’organismo, con la mucosa duodenale, genera gravi danni ai villi intestinali, quei ripiegamenti della parete intestinale a forma di piccole dita, che consentono di aumentare la superficie assorbente dei nutrienti presenti nei cibi.

Le manifestazioni cliniche della celiachia possono essere molto diverse.

Puoi approfondire cosa è la celiachia qui.

La celiachia riguarda l’1% della popolazione italiana e mondiale. In Italia si parla di 600.000 persone, di cui solo poco più di 200.000 hanno ricevuto la diagnosi. Circa 400.000 pazienti non sanno di essere celiaci e rappresentano la porzione nascosta dell’”iceberg della celiachia”, metafora attraverso la quale si rappresenta il fenomeno delle diagnosi sommerse.
La celiachia si può sviluppare in chiunque e colpisce maggiormente le donne (più del doppio) rispetto agli uomini.
Può presentarsi a qualsiasi età ma spesso per gli adulti non viene presa subito in considerazione.

Puoi approfondire l’argomento della diagnosi qui.

La dieta senza glutine, osservata con rigore e per tutta la vita, è al momento l’unica terapia disponibile per curare la celiachia. Permette la remissione dei sintomi, la normalizzazione della mucosa intestinalee degli anticorpi specifici, oltre a permettere il recupero di un corretto stato di salute.

La dieta senza glutine prevede l’esclusione dei cereali contenenti glutine, dei prodotti da questi derivati (pasta, pane, biscotti, ecc.) e di tutti quegli alimenti che contengono glutine tra gli ingredienti. È necessario escludere anche piccoli quantitativi di glutine che possono essere presenti a causa delle cosiddette “contaminazioni accidentali”, in quanto rappresentano un potenziale rischio per la salute della persona celiaca. Sono inoltre da evitare nel modo più assoluto le trasgressioni volontarie.

Puoi approfondire quali sono gli alimenti permessi, a rischio e vietati nella dieta senza glutine, consultando l’ABC della dieta del celiaco.

Puoi approfondire anche l’argomento degli alimenti sostitutivi qui.

Oltre ad escludere rigorosamente tutti gli alimenti che contengono glutine, è necessario ridurre il più possibile le contaminazioni. Una contaminazione può avvenire a casa, in cucina, al ristorante, o in un’azienda alimentare ogni qualvolta sono presenti anche alimenti contenenti glutine che possono contaminare direttamente o indirettamente (attraverso superfici  o utensili sporchi) gli alimenti senza glutine.

Nella vita quotidiana, non è sempre facile evitare completamente le contaminazioni.
Stai tranquillo/a e sii tollerante con te stesso/a, occorre un po’ di tempo per imparare a gestire bene tutto!

Puoi approfondire l’argomento delle contaminazioni qui.

Per preparare un pasto senza glutine sicuro, bisogna innanzitutto scegliere gli ingredienti adatti. Una volta appurato con l’aiuto dell’ABC quali sono gli alimenti che non necessitano di particolari verifiche e quali sono da evitare, per gli alimenti “a rischio”, controlla l’etichetta e verifica la presenza della dicitura “senza glutine”.

Per aiutarti a fare la spesa, inoltre, AIC realizza il Prontuario degli Alimenti e concede la Spiga Barrata ai prodotti idonei alla dieta senza glutine. Il Prontuario è anche online o su App AIC Mobile e la Spiga Barrata è facilmente riconoscibile sulle etichette dei prodotti anche dai tuoi amici o parenti meno “esperti”.

A casa, poi, basta seguire alcuni semplici suggerimenti: lavarsi sempre le mani prima di cucinare; preparare le pietanze su superfici pulite e con pentole, stoviglie e posate pulite; una volta aperte le confezioni dei prodotti, riporle in maniera che non si possano contaminare con altri prodotti contenenti glutine.

Puoi approfondire gli argomenti:
Fare la spesa
Gli alimenti sostitutivi
Leggere le etichette
Preparare i pasti in casa
L’etichettatura degli alimenti

Si mangia fuori casa per necessità, per lavoro o semplicemente per piacere. In seguito alla diagnosi di celiachia le cose cambiano, di certo bisognerà prestare particolare attenzione, ma non  rinunciare. Con l’obiettivo di aiutare la persona celiaca anche fuori casa, AIC ha ideato un programma specifico,“il Progetto Alimentazione Fuori Casa”, comprendente una catena di esercizi informati sulla celiachia. Sono ormai più di 4000 i ristoranti, le pizzerie, gli alberghi, le gelaterie, i laboratori artigianali, ecc. che, in tutta Italia, hanno seguito un percorso di formazione da parte di AIC e sono monitorate da tutor AIC. È possibile accedere alla lista dei locali aderenti al network AFC tramite la versione online o la App AIC Mobile, attualmente disponibile per i sistemi operativi Android e iOS.

Nelle mense delle strutture pubbliche, come ad esempio scuole e ospedali, invece, il pasto senza glutine deve essere garantito alle persone celiache.

Puoi approfondire gli argomenti:
Progetto Alimentazione Fuori Casa
Mangiare fuori casa

I diritti di chi soffre di celiachia sono sanciti in Italia dalla Legge 123/2005, frutto della pluriennale attività di sensibilizzazione delle istituzioni da parte di AIC.

La norma ha confermato il diritto all’erogazione dei prodotti sostitutivi senza glutine e ha stabilito il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche, ospedaliere e delle strutture pubbliche (Art. 4). Il Ministero della Salute si impegna anche a redigere ogni anno una Relazione al Parlamento sulla celiachia, che permette, caso unico a livello europeo, di avere un quadro chiaro, completo e aggiornato della patologia. Un altro importante e recente diritto acquisito da chi soffre di celiachia è quello ad una informazione chiara sugli alimenti rispetto alla loro idoneità alla dieta senza glutine.

 

Il follow-up della celiachia, in assenza di problematiche cliniche particolari, può essere effettuato dai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta o altro specialista del Servizio Sanitario Nazionale.

Un controllo entro 6-12 mesi dalla diagnosi e successivamente, ogni 1-2 anni (salvo complicanze) è sufficiente per verificare l’aderenza alla dieta senza glutine, la comparsa di malattie autoimmuni e/o alterazioni metaboliche (che possono comparire anche in persone celiache già a dieta senza glutine) e soprattutto, diagnosticare precocemente eventuali complicanze.

I LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per la celiachia prevedono l’esenzione dal ticket per gli esami di follow-up, che possono essere prescritti sulla base delle linee guida del Ministero della Salute (“Protocollo per la diagnosi e il follow-up della celiachia”, consultabile alla pagina relativa alla Diagnosi).

Puoi approfondire l’argomento Esenzioni e prestazioni, qui.

Spesso la diagnosi di celiachia arriva come una liberazione. A volte invece, arriva all’improvviso, inaspettatamente, e l’approccio alla nuova dieta può comportare difficoltà ed emozioni negative. I primi momenti di smarrimento dopo la diagnosi dovrebbero attenuarsi col passare delle settimane e mesi, con l’apprendimento dei nuovi comportamenti.

Se dovessero permanere difficoltà emotive legate alla dieta senza glutine è possibile contattare l’Associazione Locale per un sostegno. Molte AIC sul territorio hanno anche attivato lo sportello di ascolto psicologico o incontri informativi. Se pensi di averne bisogno o che possa essere utile per il tuo familiare con celiachia, cerca i riferimenti della tua AIC Locale qui.

Puoi approfondire gli argomenti:
L’impatto della diagnosi
Il ruolo dei familiari nelle fasi di crescita
Celiachia e vita sociale

L’Associazione Italiana Celiachia (AIC) nasce nel 1979 per iniziativa di un gruppo di genitori che affrontavano le prime diagnosi di celiachia in Italia. In 40 anni di attività, AIC ha contribuito a modificare radicalmente il panorama delle tutele dei pazienti celiaci e della celiachia in Italia. È presente su tutto il territorio nazionale con le sue 21 Associazioni Locali che svolgono azione di sostegno alle famiglie con attività informative, di accoglienza, di orientamento e di supporto.

Cosa puoi fare tu?

Puoi diventare socio dell’AIC e fare in modo che AIC parli anche a nome tuo. Lo puoi fare semplicemente andando qui e seguendo le istruzioni. Vai a leggere quanti vantaggi e occasioni puoi avere, anche curiosando sul sito della tua AIC Locale!

Puoi donare il 5 per mille delle tue imposte ad AIC, basta scrivere il codice fiscale di AIC 11359620157 nella tua dichiarazione dei redditi, a te non costa nulla e puoi finanziare ogni azione a sostegno delle persone con celiachia, della loro salute, dei loro diritti.

Puoi diventare volontario AIC, basta presentarti nell’AIC della tua regione, dare il tuo tempo disponibile e la tua motivazione. Contribuirai così a realizzare gli obiettivi di AIC, condividerai un’esperienza umana unica e costruirai un futuro migliore.

Puoi fare altro ancora, ad esempio, una donazione o acquistare le bomboniere solidali AIC.

Puoi approfondire la mission di AIC qui.

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